Malattie polmonari rare


 

Siti di interesse:
 

-         Gruppo di studio sulle malattie respiratorie rare del neonato >>>>>>>>

-            Centro di Coordinamento della Rete Regionale per le Malattie Rare
              Istituto Mario Negri, via Camozzi, 3 -24020- Ranica (Bergamo)
           Tel. 035/4535304; fax 035/4535373; e-mail: raredis@marionegri.it
           http://malattierare.marionegri.it

-         Istituto Superiore di Sanità, Centro Nazionale per lo Studio delle Malattie Rare 
    Viale Regina Elena 299  -  00161  Roma                                                
    Responsabile dr.ssa Domenica Taruscio                                                               
    Tel. 06 49901  fax 06 49387118   sito internet  www.malattierare.iss.it

-         National Institute of health: http://wwwrarediseases.info.nih.gov

-         National Organization for Rare Disorders (NORD): http://www.rarediseases.org

-         Food and Drug Administration: http://fda.gov/orphan/index.htm

 Associazioni di volontariato:

-         Associazione per la Fibrosi Cistica  www.fclombardia.it

-         Associazione per la displasia laveolo capillare www.acd-association.com 
    (responsabile per l’Italia Michele Pezzutti Michele.Pezzutti@eri.ericsson.se

 Farmaci orfani:  www.orphan-europe.com